Carta abierta a Víctor E. Atallah, ministro de Salud Pública de la República Dominicana

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ATMÓSFERA DIGITAL, SANTO DOMINGO, (19/07/2025).- Esperanza Benítez Ramírez, directora ejecutiva de la Fundación Una Nueva Esperanza, le dirigió una carta abierta pública al doctor Víctor E. Atallah, ministro de Salud Pública de la República Dominicana, para expresar preocupación por la situación de las personas adultas con Trastorno del Espectro Autista.

 Por Esperanza Benítez Ramírez.

Ref.: Observaciones y llamado urgente a revisión del Protocolo de Atención para Niños, Niñas y Adolescentes con Trastorno del Espectro Autista (TEA)

Distinguido Señor Ministro:

Ante todo, reciba un cordial saludo. Quien suscribe es directora ejecutiva de la Fundación Una Nueva Esperanza (UNE), y gerente administrativa de Stimular-T, un centro de terapias, pero más que todo, madre cuidadora, profesional de apoyo y ciudadana activa.

Es justamente en esa última calidad de madre de un joven adulto en el espectro autista, que me dirijo a usted con el corazón en la mano para expresar una preocupación profundamente sentida por muchas familias de nuestro país: la exclusión de las personas adultas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) del Protocolo de Atención para Niños, Niñas y Adolescentes con TEA, emitido por ese Ministerio en mayo de 2025.

Dicho protocolo, si bien representa un paso formal en la construcción de políticas públicas en materia de neurodesarrollo, presenta una limitación de origen: su alcance exclusivo a menores de edad. Esto deja fuera a una franja creciente de personas con TEA en edad adulta que hoy viven sin atención médica especializada, sin servicios continuos y sin acceso a intervenciones médicas esenciales, aún teniendo un diagnóstico confirmado.

Reconocemos y valoramos, sin embargo, que este protocolo haya incluido por primera vez un enfoque diagnóstico interdisciplinar y ampliado, que supera la mirada exclusivamente conductual. Resulta esperanzador ver reflejada, de forma explícita, la necesidad de investigar aspectos del organismo que pueden detonar o exacerbar el cuadro clínico.

Aplaudimos la inclusión de pruebas de laboratorio especializadas como estudios metabólicos, genéticos, detección de metales pesados, exoma, ASO, tiroides, Vitamina D y perfil enzimático, entre otros. Muchas familias y profesionales hemos alzado la voz durante años para que estos aspectos fueran tomados en cuenta, y hoy, por fin, se abren puertas en esa dirección.

Sin embargo, esta conquista queda trunca si no se extiende a toda la población con TEA. 

La mayoría de los adultos con este diagnóstico nunca ha tenido acceso a dichos estudios, y sin cobertura ni inclusión en el protocolo, se les continúa negando la posibilidad de alcanzar una mejor calidad de vida y un abordaje médico que responda a sus realidades orgánicas.

Ref.: Observaciones y llamado urgente a revisión del Protocolo de Atención para Niños, Niñas y Adolescentes con Trastorno del Espectro Autista (TEA)

Por otra parte, preocupa que la Ley 34-23 —base del protocolo— sea redundante respecto a la

Ley 5-13 sobre Discapacidad y su reglamento (2016), sin aportar una articulación efectiva, y además actúe de forma excluyente, al limitar el foco únicamente al diagnóstico de TEA y excluir otras condiciones del neurodesarrollo que también requieren atención integral.

A esto se suma la falta de participación de familias cuidadoras de base en la elaboración del protocolo. La experiencia demuestra que las mesas técnicas siguen integradas por los mismos actores de siempre: profesionales del medio, fundaciones institucionalizadas y círculos cerrados.

Ninguna transformación profunda será posible sin incorporar de manera activa y formal a las familias que viven el TEA desde el cuidado cotidiano.

Por todo lo anterior solicitamos, respetuosamente, ponderar:

1. La revisión y ampliación del protocolo vigente, incorporando la atención diferenciada a personas adultas con TEA.

2. La garantía de cobertura para estudios diagnósticos y abordajes médicos, sin discriminación por edad.

3. La aplicación efectiva de la Ley 5-13 y su reglamento, integrando esfuerzos normativos en lugar de segmentarlos.

4. La inclusión real y constante de familias cuidadoras en los espacios de decisión, consulta y evaluación de políticas públicas sobre discapacidad y neurodesarrollo.

La inclusión no puede tener fecha de caducidad. El autismo no termina a los 18 años. Y los derechos tampoco.

Agradezco su atención y quedo a la espera de una respuesta que abra camino hacia una atención verdaderamente integral, continua y equitativa.